W niedzielę 26 lutego na hali sportowej Szkoły Podstawowej w Choroszczy odbędzie się wyjątkowe wydarzenie piłkarskie: Charytatywny Turniej Futsalu „RAZEM DLA MARCELINY”, z którego dochód zostanie przeznaczony na leczenie 3-latki.
Zgłoszenia drużyn złożonych z osób „dorosłych” u organizatorki turnieju Izabeli Szklarzewskiej-Sakowicz pod numerem telefonu 729 553 963. Oprócz zmagań typowo piłkarskich przewidziano animacje dla dzieci, robienie tatuaży i warkoczyków, odbędą się też licytacje. To znakomity plan na spędzenie niedzieli i pomoc dla chorej dziewczynki.
MARCELINA SIKORA
Marcelinka urodziła się 31 maja 2020 roku, dostała 10 pkt Apgar i nic nie wskazywało na to, że coś będzie nie tak. Poważne i niepokojące objawy pojawiły się niestety już w pierwszych tygodniach jej życia. Odwiedziliśmy różnych specjalistów w poszukiwaniu przyczyn i ustalenia co dzieje się z naszą córeczką. Od 2 miesiąca jej życia rozpoczęliśmy diagnozę pod kątem padaczki, która z upływającym czasem wskazywała, że będziemy musieli zmierzyć się z czymś jeszcze gorszym.
Na podstawie całokształtu klinicznego i wyniku przeprowadzonych badań genetycznych rozpoznano u niej wczesnodziecięcą encefalopatię padaczkową uwarunkowaną mutacją w genie SPTAN1. Mutacja ta powoduje nie tylko trudną do leczenia padaczkę z bardzo groźnymi dla życia częstymi atakami napadowymi, ale również spowodowała małogłowie, zaburzenie kontaktu wzrokowego i słuchowego oraz globalne opóźnienie rozwoju psychoruchowego (czterokończynowe porażenie mózgowe, zaburzenie odruchu ssania i połykania).
Nasza mała córeczka wymaga ciągłej i wielospecjalistycznej opieki. Wada genetyczna którą ma Marcelka jest postępująca i nieprzewidywalna, dodatkowo przez napady padaczkowe rozwój psychoruchowy ulega pogorszeniu. Obecnie robimy wszystko co w naszej mocy by opanować groźne incydenty napadowe i na co dzień walczymy o sprawność Marcelki poprzez ciągłe ćwiczenia. Tak naprawdę to cały czas jesteśmy na początku drogi. Wiemy, że przed nami wiele miesięcy, lat walki o lepsze życie dla naszej córeczki, jednakże wierzymy, że nasze dobre nastawienie oraz zaangażowanie i pomoc dobrych ludzi wokół sprawi, że będziemy mogli poprawić jej funkcjonowanie i sprawić by w tej okrutnej chorobie żyło jej się lepiej.
Od 16 listopada 2022 roku Marcysia leży w UDSK w Białymstoku na OIOM i walczy – walczy o oddech. Niestety przytrafiło się jej poważne zapalenie płuc… Udało się je wyleczyć w miesiąc, niestety po paru dniach poprawy zachorowała drugi raz… Dodatkowo wyszła też grypa.
Obecnie Marcysia jest znowu pod respiratorem. Trwa to długo co niestety dla i tak osłabionego organizmu nie jest dobre.